Mutáns vagyok

Mutáns vagyok

Elkezdem

2015. április 10. - szkepti

  A bloggal azokat a sorstársaimat szeretném segíteni, akik valamilyen veleszületett egészségügyi gond miatt problémákat élnek meg a mindennapjaikban. Természetesen én csak egy-két irányból közelítem meg a kérdést, de ha csak egy embernek teszem jobbá a napját, vagy az életének egy részét, már megérte.

  Lelkileg nagy megrázkódtatás, amikor közölnek veled egy olyan diagnózist, ami a további életedre, vagy több családtagod életére kihatással lesz. Sokfélék vagyunk, mindenkinek más a nehezebb: küzdeni a fizikai tünetekkel, megbékélni a testünk változásaival, vagy megpróbálni feldolgozni a szintén érintett családtagjaink iránti aggódást. 

  Amikor már biztos volt, hogy a családunkban a BRCA mutáció öröklődik, megnyugvással fogadtam a felajánlott kemoterápiát. Számomra ez haladék volt, fontos időszak, hogy informálódjak a betegségemről és ennek genetikai alapjairól. Ahogy haladtak a kezelések és műtétek, egyre többször kellett valahol véleményt nyilvánítanom erről az egészről, és ezt így éreztem megalapozottnak. 

  A tudomány eredményeit lehetőségek híján igazából nem a szaklapokból ismerhetjük, hanem a bulvársajtó  is rendszeresen feldobja ezt a témát, hiszen a legvonzóbb, legborzongatóbb kulcsszavakat szerepeltetheti a cikkekben: híres ember+betegség/rák. Érintettként elolvasva a cikkeket és utánuk a mindennapi emberek kommentjeit, hát, nagyon hiábavalónak érzek mindenféle harcot a negativitás ellen, de mivel volt már elég időm arra is az első zsigeri késztetések után, hogy elfogadjam, ezt igazából nem is harcként kell felfogni, hanem azokért kell időt szánni a tapasztalatok megosztására, akik még bizonytalanok, kevés az információjuk, vagy félnek olyan dolgoktól, amelyektől nem biztos, hogy érdemes.

  Angelina Jolie operációi kapcsán kapott nagyobb médianyilvánosságot az a kérdés, hogy betegként mit tehetünk, ha orvosaink egy része is azt javasolja, bizonyos esetekben jobb megelőző műtétekkel elejét venni bizonyos szerveink komolyabb megbetegedésének. A Magyar Narancs egyik cikke a következő bekezdéssel teszi fel azt a kérdést, hogy hogyan vonatkozik ez egy átlagemberre:

  "...

Ráció és operáció

Bár a genetika a jövő tudományának nagy ígérete, eddig még nem sokat tapasztaltunk abból, hogy a genetikai teszt ilyen radikális megelőző kezeléssorozatra sarkallta volna a beteget (vagy a potenciális beteget). Még akkor sem, ha az Egyesült Államokban jóval gyakoribbak a megelőzési szándékból elvégzett melleltávolítások; az amerikai nők számára a döntést megkönnyíti az is, hogy 1998-ban egy szövetségi törvény ilyen esetekben előírja a mellrekonstrukciós műtétek biztosítási finanszírozását. Nemrégiben Pittsburghben felmérést végeztek 206 olyan nő körében, akik átestek már az ún. profilaktikus mastectomián, s kiderült: többségük magasan képzett, jó keresettel rendelkező, fiatal, befolyásos nő - akárcsak Jolie. (Úgy tűnik, Európában és főképp Magyarországon kevésbé vannak e lehetőségnek tudatában a nők.)"  

  A cikk címe: Bátorság vagy kiváltság. Nagyon fontos kérdéseket vet fel, érdemes elolvasni, és a legfontosabb mondat szerintem, amiért én ezt a bevezetőt megírtam, az, hogy az információ és a társadalmi státusz mekkora szerepet tölt be abban, hogy valaki milyen döntést hoz ilyen esetben. Próbálom megcáfolni azt a sejtetést, hogy csak a magas státuszú emberek számára adott a lehetőség. Úgy gondolom, jó értelemben vett bátorsággal és elszántsággal ugyanúgy sok mindent tehetünk magunkért és a családunkért, mint az élet más területein. Ennek bizonyítására teszem közzé a történetünket.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://mutansvagyok.blog.hu/api/trackback/id/tr997357304

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása