Furcsa, hogy a tudomány világában az egészségünk, a testünk miért ilyen tabutéma. Keveset foglalkozunk vele a legtöbb családban, mert kellemetlen érzés, keveset tanulunk róla az iskolában, mert valakik szerint fontosabb a képletek és szögfüggvények ismerete, mint azé az organizmusé, amelynek a megfelelő működése nélkül hiába vagyunk okosak és szépek. Felnőttként pedig kevés rá az időnk, azt pedig csak a legjobb munkáltatók fedezték fel érdekes módon, hogy ha eleget áldoznak a drága pénzen tartott és sok idő alatt betanított munkavállalóikra, annak mindenféle pozitív pszichés és pénzügyi hozadéka is van.

  Tehát felnőttként szinte semmi komoly orvosi háló nincs a legtöbb ember körül: a szűrővizsgálatok esetlegesek, kellemetlenek, nem túl jól kommunikáltak, az magyar egészségügy katasztrofális állapotban van, csak magunkra számíthatunk akkor, ha bajt érzünk. Ne hessegessük el ezt az érzést, hisz magunk ismerjük a legjobban a testünket. Ha biztosak vagyunk abban, hogy valami nincs rendben, legyünk felelősek annyira magunkért és a szeretteinkért, hogy vállaljuk fel a kellemetlen dolgokat: az időponthajszolást, a sokszor szinte megalázó magyarázkodást, és akár az orvosváltást is. Még mindig sokan gondolják közülük úgy, hogy nem meghallgatniuk kell a beteg panaszait, hanem rájuk húzni egy bizonyos protokollt. Pár éves gyógyítgatásom alatt találkoztam idősebb és fiatalabb orvosokkal is, akik viszont már kommunikálnak a beteggel, próbálnak emberi körülményeket teremteni a szegényes TB rendeléseken is. Keressük meg őket: ne csak mások ajánlásaira támaszkodjunk, szerezzünk saját tapasztalatokat, hisz lehet, hogy nekünk másik orvossal sikerül sokkal könnyebben megtalálni a hangot, mint valamelyik ismerősünknek.

  Az, hogy nem ingyenes az egészségügy, nemcsak a hálapénzkérdés miatt kell, hogy az eszünkbe jusson, hanem azért is, mert biztosan nincs messze az idő, amikor még ennyire sem lesz ingyenes, és sokat tehetünk a saját pénztárcánkért azzal, hogy időben megyünk a megfelelő orvoshoz, magunk téve a megelőzésért, mert a többi leginkább szlogen. Sokkal tudatosabban kell kezelnünk ezt a kérdést, a magunk menedzselését is, és ezt a saját káromon tanultam meg.  Ha annak idején határozottabban nyaggatom az orvost, hogy szeretnék bármilyen képalkotó vizsgálatot a családi halmozódás miatt, vagy fogom magam, és nekiállok a témáról olvasni, és elmegyek egy másik orvoshoz, nem lesz akkora az a daganat, mint amekkora lett. Az orvos megnyugtató szavait készpénznek vettem, és elaltattam a gyanakvásomat azzal, hogy hiszen pont azért járok onkológus nőgyógyászhoz, hogy ne kelljen aggódnom, de inkább el kellett volna gondolkodnom azon, hogy ez valódi megnyugvás, vagy csak kényelmes eltemetése a dolognak. Naiv voltam nagyon, ez tény.

Saját történetem, röviden (?) 

Kb. pont a 37. szülinapomon találtam meg a csomót. Oldalt, pontosan azon a helyen, ahol már lassan fél éve (vagy több is) mindkét oldalon időnként fájdalmat éreztem. Amikor a nőgyógyászt kérdeztem tavasszal, megnézte, de mivel mindkét oldalra panaszkodtam, és úgy éreztem, igen, köze van a ciklusokhoz, megnyugtatott, hogy nem baj, ha eddig nem volt ez jellemző, hormonális változások lehetnek 40 körül is, ahhoz lehet köze. És persze ismét semmit nem kérdezett a családról, hiába próbáltam erőltetni a témát.

Amikor a csomót is megmutattam, jóindulatúnak gondolta. Merthogy fáj és hirtelen lett. A mammográfián és az ultrahangon is ezt írták, hogy csak minimálisan gyanús, de megpróbálnak azért folyadékot leszívni. És folytatták a tévhitek felsorolását: hogy a mellrák nem fáj, nem nő egyik napról a másikra 2-3 centisre, és hogy a mintavétel sem fáj. Ezért majdnem elájultam a hirtelen és váratlan fájdalomtól, valamit hörögtem, a kedves patológus hölgy meg  megjegyezte undokul a fejem felett, hogy hogy lehet így viselkedni, lehet, hogy nem is lett jó, korán kihúzta a tűt. Alig tudtam feltápászkodni. Én is csodálkoztam - láttam, hogy mások nagyjából vidáman távoznak, nem értettem, persze, ijesztő, hogy egy olyan vastag tűvel (vékonytű-biopsziának nevezik, haha) mellbe szúrnak, de a fájdalom nem tűnt pszihésnek...

Másnap a radiológus azzal fogadott, hogy ugye, milyen jó, hogy mégis megszúrtak... Megint értetlenül néztem, kérdeztem, miért is jó, és felvilágosított, hogy az eredmény rossz, nem folyadékkal teli ciszta, keressem meg X.Y. sebészt. Mindezt a folyosón. Hirtelen. Ezt nem vártam, hogy mellrák. Anyu petefészekrákban halt meg. Akkor még nem tudtam, hogy nincs ebben semmi furcsa. Az viszont az volt, hogy a sebészetre küld és nem az onkológiára. Mindegy, az adott orvos persze szabadságon volt, de mivel a papíromon a "sürgős műtét" kitétel szerepelt, kifaggattam az épp jelenlévő orvost. Nem sokat tudtam meg.

Folyt. köv.

  A bloggal azokat a sorstársaimat szeretném segíteni, akik valamilyen veleszületett egészségügyi gond miatt problémákat élnek meg a mindennapjaikban. Természetesen én csak egy-két irányból közelítem meg a kérdést, de ha csak egy embernek teszem jobbá a napját, vagy az életének egy részét, már megérte.

  Lelkileg nagy megrázkódtatás, amikor közölnek veled egy olyan diagnózist, ami a további életedre, vagy több családtagod életére kihatással lesz. Sokfélék vagyunk, mindenkinek más a nehezebb: küzdeni a fizikai tünetekkel, megbékélni a testünk változásaival, vagy megpróbálni feldolgozni a szintén érintett családtagjaink iránti aggódást. 

  Amikor már biztos volt, hogy a családunkban a BRCA mutáció öröklődik, megnyugvással fogadtam a felajánlott kemoterápiát. Számomra ez haladék volt, fontos időszak, hogy informálódjak a betegségemről és ennek genetikai alapjairól. Ahogy haladtak a kezelések és műtétek, egyre többször kellett valahol véleményt nyilvánítanom erről az egészről, és ezt így éreztem megalapozottnak. 

  A tudomány eredményeit lehetőségek híján igazából nem a szaklapokból ismerhetjük, hanem a bulvársajtó  is rendszeresen feldobja ezt a témát, hiszen a legvonzóbb, legborzongatóbb kulcsszavakat szerepeltetheti a cikkekben: híres ember+betegség/rák. Érintettként elolvasva a cikkeket és utánuk a mindennapi emberek kommentjeit, hát, nagyon hiábavalónak érzek mindenféle harcot a negativitás ellen, de mivel volt már elég időm arra is az első zsigeri késztetések után, hogy elfogadjam, ezt igazából nem is harcként kell felfogni, hanem azokért kell időt szánni a tapasztalatok megosztására, akik még bizonytalanok, kevés az információjuk, vagy félnek olyan dolgoktól, amelyektől nem biztos, hogy érdemes.

  Angelina Jolie operációi kapcsán kapott nagyobb médianyilvánosságot az a kérdés, hogy betegként mit tehetünk, ha orvosaink egy része is azt javasolja, bizonyos esetekben jobb megelőző műtétekkel elejét venni bizonyos szerveink komolyabb megbetegedésének. A Magyar Narancs egyik cikke a következő bekezdéssel teszi fel azt a kérdést, hogy hogyan vonatkozik ez egy átlagemberre:

  "...

Ráció és operáció

Bár a genetika a jövő tudományának nagy ígérete, eddig még nem sokat tapasztaltunk abból, hogy a genetikai teszt ilyen radikális megelőző kezeléssorozatra sarkallta volna a beteget (vagy a potenciális beteget). Még akkor sem, ha az Egyesült Államokban jóval gyakoribbak a megelőzési szándékból elvégzett melleltávolítások; az amerikai nők számára a döntést megkönnyíti az is, hogy 1998-ban egy szövetségi törvény ilyen esetekben előírja a mellrekonstrukciós műtétek biztosítási finanszírozását. Nemrégiben Pittsburghben felmérést végeztek 206 olyan nő körében, akik átestek már az ún. profilaktikus mastectomián, s kiderült: többségük magasan képzett, jó keresettel rendelkező, fiatal, befolyásos nő - akárcsak Jolie. (Úgy tűnik, Európában és főképp Magyarországon kevésbé vannak e lehetőségnek tudatában a nők.)"  

  A cikk címe: Bátorság vagy kiváltság. Nagyon fontos kérdéseket vet fel, érdemes elolvasni, és a legfontosabb mondat szerintem, amiért én ezt a bevezetőt megírtam, az, hogy az információ és a társadalmi státusz mekkora szerepet tölt be abban, hogy valaki milyen döntést hoz ilyen esetben. Próbálom megcáfolni azt a sejtetést, hogy csak a magas státuszú emberek számára adott a lehetőség. Úgy gondolom, jó értelemben vett bátorsággal és elszántsággal ugyanúgy sok mindent tehetünk magunkért és a családunkért, mint az élet más területein. Ennek bizonyítására teszem közzé a történetünket.